由地中海患儿家长倡导发起的 关怀地中海贫血病志愿工作者服务队 ,1月 26日在深圳组建。其宗旨是通过志愿者的无偿服务 ,唤起社会各界和热心人士对地贫病患者尤其是 地贫儿 的关心 ,并积极宣传 地贫病 防治知识 ,通过加强婚前和孕期筛查 ,减少 地贫儿 的出生。
地中海贫血是一种遗传性溶血性血液疾病 ,广东、广西等地属高发地区。大部分 地中海贫血基因携带者 ,因无任何症状而不需要治疗 ,但重型地中海贫血者由于自身不能制造正常红血球 ,必须定期打针除铁并接受输血治疗才能维持生命。据深圳市血液中心检验主管技师罗肇敏介绍 ,去年深圳对无偿献血者进行血液检验发现 ,其中 3.82%携带地中海贫血基因。进一步统计显示 ,在自然人群中 ,广东人有 11%携带地中海基因 ,广西人超过 16%携带地中海贫血基因。令人担忧的是 ,近几年出生的孩子中 , 地贫儿 有所增多。
家有重型 地贫儿 所经受的痛苦是普通人难以想像的 :孩子每周有 5天需要在腹部打针 ,通过药物帮助排铁 ,每次打针约需10个小时。由于自身不能生产红血球 ,每半个月还需输血一次来维持生命。仅打针排铁和输血治疗 ,每个孩子一个月的费用就在 4000元～ 5000元。这对于家境一般的家庭来说，是一个很沉重的负担。